Anmerkunng von Papi

Nach all dem Stress kann man abschließend sagen, dass keine bleibenden Schäden zurückgeblieben sind. Alina entwickelt sich hervorragend. Sie ist ein bisschen anfällig für Erkältungen, aber das kommt wahrscheinlich daher, dass wir übervorsichtig sind. Heute erinnert nur noch eine Narbe unter dem linken Rippenbogen an den Alptraum.
Hervorragend funktioniert hat unser Auto in dieser Zeit. Nicht auszudenken, wenn ich irgendwo unterwegs mit einer Autopanne liegengeblieben wäre. Ich glaube, ich wäre Amok gelaufen. Vor Allem am Anfang hätte mich keine Polizeistreife anhalten dürfen. Dass ich keinen Unfall wegen überhöhter Geschwindigkeit gebaut habe, grenzt schon fast an ein Wunder. Gut, in Köln habe ich ein Knöllchen kassiert, weil ich vor dem Kinderkrankenhaus nicht ordnungsgemäß ein Ticket aus dem Parkautomaten gezogen habe, aber als ich der Bußgeldstelle meine Situation geschildert habe, stellte die Stadt Köln das Bußgeldverfahren ein. Finde ich 100%ig in Ordnung.
Eine hervorragende Einrichtung in Holland sind die sogenannten "Ronald McDonald-Häuser". Das sind Häuser in unmittelbarer Nähe der Krankenhäuser, die unter der Führung von der McD-Stiftung und anderen Sponsoren gekauft und als Unterkünfte für Eltern von schwerkranken Kindern hergerichtet werden. Das sind keine Hotels, man muss selber Kochen und Waschen, aber man hat einen Ort, wo man sich mit Eltern austauschen kann, wo man sich gegenseitig Trost und Mut zusprechen kann. Es gibt Gemeinschaftsräume und Privaträume. Die Anmeldung in diesen Häusern ist absolut unproblematisch: man fragt einfach, ob ein Platz frei ist. Wenn nicht, kommt man auf eine Art Warteliste und hinterlässt, wo man erreichbar ist. Die Reihenfolge auf der Warteliste funktioniert nicht nach Zeitpunkt der Anmeldung, sondern wird nach Schwere der Erkrankung der Kinder und nach finanziellen Möglichkeiten der Eltern von der Heimleitung sortiert. Die Gebühr für eine Übernachtung ist mehr ein symbolischer Wert und ist frei verhandelbar. (Unsere Krankenversicherung hat diese Kosten anstandslos ersetzt !). Wir haben mit Eltern gesprochen, deren Sohn bereits das vierte Mal eine langwierige Chemo-Therapie durchmacht, und diese Eltern haben nichts bezahlt ! Die Betreuer sind Ehrenamtlich. Gibt es eigentlich in Deutschland etwas Vergleichbares ?
Besonders hervorheben möchte ich die Betreuung in der Uni-Klinik in Nijmegen. Am ersten Tag, als ich hinter Alina hergefahren bin, und endlich in Holland gelandet bin, fragte mich der Chefarzt zwischen seiner Erklärung des ECMO-Verfahrens gegen 19:00 Uhr, ob ich denn überhaupt schon was gegessen hätte. Natürlich nicht, außer einem Mars und einer Dose Cola, die ich mir unterwegs in irgendeiner Autobahn-Raststätte gekauft hatte. Er sagte nur "Moment", verschwand und kam kurze Zeit später mit einem Tablett voll leckerer Sachen wieder. Er sagte, "Du isst jetzt erst mal was, und ich erkläre Dir, was wir jetzt machen werden. Wenn Du was nicht verstehst, sofort fragen!". Die Ärzte und Schwestern haben uns als Eltern voll in das Team integriert. Als Alina ein paar Tage nach der OP noch im Brutkasten komplett verkabelt lag, fragte uns eine der Schwestern, ob wir unser Kind denn schon einmal auf den Arm genommen hätten. Was für eine für uns ungewöhnliche Frage. Kurzerhand wurden Trennwände aufgestellt, und mit drei Schwestern haben sie Alina vorsichtig entkabelt und wieder angeschlossen aus dem Brutkasten geholt und abwechselnd auf den nackten Bauch gelegt. Ein wahnsinnig intensiver Moment. Wir haben uns während der Zeit in Holland trotz der widrigen Umstände sehr wohl gefühlt und hatten jederzeit den Eindruck, komplett und umfassend informiert zu sein. Keine Frage war zu lästig oder zu blöd, Alles wurde uns ruhig und ergiebig erklärt. Es gab auch jede Menge persönliche Gespräche zwischen den Ärzten, Schwestern und uns. Also im direkten Vergleich schneiden die deutschen Krankenhäuser miserabel ab.
Das beste Beispiel hierfür ist die Kinderklinik in Köln. Kurz nach Alinas Geburt beim ersten Aufenthalt habe ich dort nicht viel mitbekommen. Der Chefarzt war der Einzige, zu dem ich einigermaßen Vertrauen hatte, aber nach dem Rücktransport von Holland nach Köln waren wir wie Fremdkörper. Gut, sie haben uns auch viel erklärt, aber sie konnten uns nicht das Gefühl vermitteln, dass wir was Anderes sind außer lästige Besucher. Der Gipfel war die Virus-Infektion, die sich Alina und ein weiteres Kind auf der Intensiv-Station eingefangen haben. Indirekt gab man uns zu verstehen, dass bei soviel Betrieb durch Angehörige so was schon einmal vorkommen kann. Diese Infektion hat den Heilungsprozess um glatte drei Wochen verzögert. Tina konnte sich in einem Nachbargebäude einquartieren und war ständig in Alinas Nähe. Die Zimmer waren wohl für Studenten gedacht und waren zweckmäßig und recht einfach. Darüber kann man nicht meckern, höchstens über die Kakerlaken, die munter durchs Zimmer marschiert sind. Und die Gäste dieser Unterkünfte wandern am nächsten Morgen durchs Krankenhaus und wohnen schwierigen Operationen bei ? Sollte das der Krankenhausleitung nicht zu denken geben ? Tina hatte nach der Präsentation einiger Tierchen beim Verwalter der Herberge ein anderes Zimmer bekommen. Optisch sah es nicht anders aus, aber scheinbar waren die Kakerlaken gerade im anderen Gebäudeteil unterwegs.
Na ja, Schwamm drüber, ist vorbei. Nach den schlimmsten 2 Monaten unseres Lebens sind wir sehr glücklich und stolz, dass wir eine Tochter haben. Und was für Eine. Leider wird Alina unser einziges Kind bleiben.